“如果你看到我本人,會認為我只是個上小學的女孩,出門要有家人陪同,做一些只有小孩子才喜歡的事情。
但事實是,我不是一個小女孩,我是一個成熟的女性。
一個年齡22歲,卻被困在8歲的身體里的女性。”

身高1米17,體重23kg,Shauna Rae今年已經22歲,但她的身體,卻永遠停留在了8歲。
和同齡人無異的精神世界與思考能力,經常讓她對人生產生懷疑:別人能大大方方做到的事情,放在自己身上就難如登天...

Shauna的生活中這種困難處處可見,一家人出去玩的時候,她瘦弱矮小的背影,永遠都像是家裡年齡最小的孩子。

當她去和熟人介紹的男生約會,對方總會猝不及防,不知道該怎麼自然地和她聊天、相處。


當她去健身房鍛煉,所有的目光都會集中在她身上,8歲小女孩出現在健身房中,和周圍氣氛有些格格不入。

爸媽不放心完全放她一個人獨自生活,陌生人看她的第一眼也從不會把她當做能平等、正常交流的人...聊起自己的生活,Shauna總會有種無力感。

但身體情況,又確實是她永遠跨不過去的檻。
6個月大時,Shauna被診斷出患有侵襲性腦瘤,需要進行手術和三年的化療。

治療很成功,從鬼門關走了一遭的Shauna很快恢復了健康。
但隨著她學會講話、走路、進入幼兒園,爸媽卻越來越覺得不太對勁:
別的小朋友身高都嗖嗖往上竄,Shauna的身體咋看著還是像個兩三歲的小孩?

5歲那年,發現孩子的身體一直沒有變化,爸媽決定帶她去醫院檢查。
檢查結果出乎意料:醫生髮現,可能是受嬰兒時期長時間化療的影響,她的垂體幾乎已經處於全休眠狀態。
垂體負責在體內產生多種激素,對人體的代謝、生長、發育和生殖等有重要作用,垂體休眠會導致生長激素分泌不足,這意味著,相比正常人,Shauna的身體生長將會變得特別特別緩慢。

在醫生的建議下,家人為她進行了合成激素的註射治療,來促進身體繼續生長。
但激素註射並不是萬能解藥,在她16歲進入青春期後,隨著全身骨骼的定型,激素已經無法再讓身體繼續拔高。

那一年,她的身高只有1米17,相當於8歲孩子的高度。
直到今天,她的身高再也沒變過。

垂體性侏儒症,在知道自己身上這種病癥的確切名字後,16歲的Shauna意識到,自己的一生,都要跟它綁定。
這意味著,相比其他人,生活中那些再簡單不過的小事,也會成為巨大的障礙。
最簡單的比如穿衣洗漱,她必須借助小板凳,才能做到其他人觸手可及的事兒。


因為身高太低,她不能開車,不能很輕鬆地走進酒吧、紋身店、健身房,吃飯坐在凳子上腳夠不到地,上個沙發上個床都得好一頓費勁...
身體力量上的不足也給生活帶來了很多困難,她的體重常年在45斤左右波動,遇到稍微重一點的東西都沒法處理。

除了生活上的不便,心理和情感上的不便也是個大問題。
對Shauna來說,想盡情體驗成年人的獨立和自由有些難,作為一個成年人,被時刻當成是孩子來對待的感覺並不好。

從接受現實的那一刻開始她就意識到,必須讓家人,讓朋友,讓所有人都意識到,自己是一個有自己想法的、獨立的成年人。
但現實卻是地獄難度,人們不可避免地會通過第一印象來評判陌生人。外貌,永遠是個繞不過去的事兒。

比如說,她在上鋼管舞課時,不可避免的是要面對全場目光的洗禮。

說出很有見解的話時大家的第一反應依然是“這話竟然能從一個孩子口中說出來”,走進酒吧等成年人扎堆的地方,周圍的目光會迅速聚焦在自己身上,這種自然又無聲的評判,經常讓Shauna感到壓力山大。

最難的還是在酒吧點單的時候,店員會一本正經地告訴她,小孩子不能在酒吧里喝東西。

同時,這股壓力還會蔓延到家人頭上,在Shauna化妝打扮出門時,路人的眼光會快速掃過她和她的父母。

Shauna的媽媽直言,走在路上就像在被大家的目光拷問:“你怎麼能教這麼小的孩子化妝?”、“怎麼能讓小孩子穿成這樣?”
有時候媽媽不得不跟別人解釋,她22歲了,是一個可以自己做決定的成年人,但很多人還是不相信她,稱她是騙子。

個人感情方面,雖然曾經有過男朋友,但Shauna一直覺得,約會是一個很難的挑戰,她對自己選擇的伴侶必須得非常謹慎。
“我總是會吸引到一些動機不純、很壞的人,想感受正常人的戀愛,我不得不去冒一些額外的風險。”

為這事兒父母也沒少操心,他們必須跟著一起辨別對方為什麼會被Shauna吸引,尋找可能出現的危險信號,分析她的約會對象會不會是戀童癖。

Shauna本人被折騰得夠嗆,她經常希望自己能完全脫離父母獨自生活,但現實世界的規則又明晃晃地在警告她,擁有這樣一副身體,完全獨立的生活不是啥明智的選擇。

被困在8歲身體里的人生很難,不過讓Shauna比較開心的是,知道她情況的人,都會對她報以成年人之間的平等和尊重。

她的家人也給了她好多好多的愛,雖然在安全問題上家裡人個個都拿出120分的精力盯得過緊,但無論是她想做的事還是她的未來目標,家人都會在背後全力支持。

她如願做了紋身,紋上了自己喜歡的圖案,實現了自己“更像一個成年人”目標中的小小一步。


她參與了視頻欄目的拍攝,得到了更多心理上的安慰。
“當預告片出來時,我幾乎一夜之間就被世界各地的人們知曉。
大家聯繫了我,我發現原來有這麼多的人和我患有一樣的病癥,我們知道了彼此並不孤單。”

她說,自己下一步的目標是能開車,為此,她可能要付出常人N倍的努力。

也希望她能在大家愛意的環繞下,過上自己想要的生活吧~

#頭條創作挑戰賽#
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